En 2019 publicamos un documental de 37 minutos sobre Dulce, una niña con parálisis motora que aprendió a comunicarse usando solo sus ojos y un sistema Seguimiento ocular de Irisbond. Tenía seis años cuando empezó a salir con él. El proceso de aprendizaje apenas había comenzado.
Los dieciocho meses de grabación culminaron en un momento que resumió todo el esfuerzo: frente a sus compañeros, Dulce anunció, usando su comunicador: «Mi mamá va a tener un bebé». Pura manifestación de deseos, voluntad de compartir.. Quizás fue la primera vez que no sólo le dio un nombre al mundo, sino que también le dio forma.
Seis años después volvimos a hablar con Raúl, su padre. Hoy Dulce tiene trece años, su hermano Max ya tiene diez y Dante, el bebé que apareció en Raquel, ya tiene cinco años.
El comunicador sigue siendo tu voz, pero lo que ha cambiado es lo que dices con él y para qué lo usas.
De espectador a maestro
Cuando la conocimos, Dulce recién estaba aprendiendo a usar el dispositivo con la paciencia de sus maestros Celia y luego Mariano. Hizo estallar globos virtuales en la pantalla, vinculó pictogramas a conceptos y construyó frases simples.
El proceso fue metódico y extenuante: cada sesión requirió calibración previa, concentración sostenida y más la vaga promesa de que esto algún día le daría independencia comunicativaentonces algo muy lejano.
Ahora Dulce está del otro lado. Ahora no sólo domina el sistema, sino que también se ha convertido en formadora para otros usuarios de Communicator. Fundación Gema Canales. “Trabaja como maestra y enseña a otros niños a usar los comunicadores porque se le da muy bien y tiene mucha paciencia”, explica Raúl. «Ya ha enseñado a tres o cuatro niños cómo utilizar el sistema».
No es una actividad específica. Según su padre, quiere seguir haciendo esto en el futuro cuando sea mayor. El comunicador ya no es sólo su medio de expresión, sino también lo que enseña a los demás.. La transformación es completa: de un estudiante que tiene dificultades para articular ideas simples a un mentor que es capaz de transmitir técnica y paciencia a los demás.
Conversaciones adolescentes
Lo más destacable no son los saltos tecnológicos –que los ha habido, aunque moderados– sino los saltos comunicativos. En 2018, Dulce pronunció palabras individuales, formó oraciones cortas y expresó deseos básicos. Seis años después, mantiene conversaciones más complejas. “Tiene las conversaciones normales de un adolescente de 13 años”, dice Raúl.
El cambio más notable se produjo con los teléfonos móviles. Dulce ya tiene el suyo propio, no como principal dispositivo de comunicación -para el que sigue utilizando el sistema Irisbond conectado a una tablet-, pero como puerta de entrada a la socialización digital propia de su época. Los teléfonos móviles permiten acceder a WhatsApp y mantener conversaciones con amigos, un rito de iniciación para los adolescentes. Si bien accede vía WhatsApp Web para un acceso fluido y cómodo, también disfruta usar su celular con la movilidad que le brinda su mano izquierda.
Esta autonomía comunicativa también ha cambiado su dinámica social. Raúl recuerda momentos en los que Dulce inicia conversaciones con extraños usando su comunicador en entornos nuevos. Los otros niños se acostumbran rápidamente al sistema: “Ah, está bien, hablo y ella me responde así”. No hay ninguna molestia, sólo un ligero ajuste en el ritmo de la conversación, que es más lento que el habla natural pero fluido para mantener diálogos completos.
La voz que no quiere cambiar.
Tecnológicamente, el sistema apenas ha evolucionado en estos seis años. Las mejoras más importantes se produjeron en los años previos al documental, cuando el Seguimiento ocular Pasó de lo tosco a lo funcional. Desde entonces, se han logrado avances graduales. La capacidad de respuesta ha mejorado ligeramente, el software es un poco más predictivo, pero nada transformador.
lo mas interesante es esto Dulce se resistió a cambiar la voz del comunicador. El sistema se actualizó con más voces, incluidas las de niños y no solo de adultos, como habían solicitado algunos padres.
Cuando la herramienta añadió las primeras voces de los niños, Raúl se puso a configurarla en la tablet de Dulce “con toda su ilusión”, pero se encontró con algo inesperado: su negativa. Prefirió conservar el anillo que llevaba años usando con un anillo de adulto. «Ella ya está acostumbrada a que ese sea su sonido. Es como si tu voz cambiara de la noche a la mañana, te sientes extraño, no te reconoces en ella».
Su padre especula sobre algo obvio pero fácil de olvidar: si has pasado la mayor parte de tu vida oyéndote hablar de cierta manera, un cambio en la voz no es una mejora sino una pérdida de identidad sonora.
El límite sigue siendo físico.
Dulce completó la escuela primaria con excelentes calificaciones, siendo el único ajuste curricular la educación física. Ahora está en primer año de la ESO y empiezan a aparecer limitaciones que no se deben a capacidades cognitivas sino a exigencias motrices. Las matemáticas, que en la escuela primaria trataban de números, ahora introducen el álgebra. “Se les podría complicar más”, admite Raúl.
La solución requiere que una asistente use su comunicador para transcribir lo que muestra Dulce, una ayuda necesaria no porque no entienda el tema, sino porque escribir ecuaciones con los ojos es infinitamente más lento que con la mano. Es una limitación técnica, no intelectual, pero determina el ritmo de tu progreso académico.
El impacto del documental
El informe de 2019 no cambió la vida de Dulce ni la de su familia. No hubo ningún cambio mediático ni una avalancha de atención. Pero Raúl recuerda un efecto muy concreto: cuando tenían reuniones con el Ministerio de Educación de Madrid o solicitaban recursos de apoyo académico, alguien decía: «Ah, sí, sois la familia de Dulce, los del documental».
“Ya tenía cara, ojos, expresión, una historia”, explica. «No era sólo un nombre en un expediente». En las negociaciones burocráticas por recursos y apoyo, esta mínima humanización del expediente jugó a su favor. No fue crucial, pero ayudó.
La documentación cumple además otra función para la familia: Es el registro permanente de momentos únicos.. Dante, el hermano que Dulce anunció a sus compañeros en junio de 2019, ya vio a su hermana mayor anunciar su llegada al mundo. “Es un bonito recuerdo tenerlo reparado allí, lo volvemos a ver de vez en cuando y nos gusta”, resume Raúl.
En 18 meses, Dulce aprendió a hablar con los ojos. Durante los siguientes seis años maduró desde la niñez hasta la preadolescencia. Conversar, enseñar, quemar etapas. El comunicador ya no era tu limitación sino que se convirtió en tu voz.. Y ahora a tu herramienta de trabajo para ayudar a otros a encontrar sus herramientas.
En | Los cajeros automáticos y Amazon se enfrentan a una pequeña gran revolución en España: la ley de accesibilidad
Imagen destacada | Prestado
